Entenda a doença degenerativa de Machado-Joseph, que afetava ator Guilherme Karam

Ator Guilherme Karam sofria da doença de Machado-Joseph e morreu nesta quinta-feira

Vítima da doença degenerativa Machado-Joseph, o ator Guilherme Karam morreu nesta quinta-feira, aos 58 anos. Ainda não foi divulgada a causa de sua morte — uma vez que a doença, em si, não mata, mas causa graves consequências no organismo, como pneumonia e imunidade baixa. Hereditária e autossômica dominante (que atinge cromossomos que não estão ligados ao sexo), a doença não tem cura.

— Ela atinge áreas do sistema nervoso responsáveis pelo movimento, coordenação, habilidade de engolir, visão e fala — explica Vanessa Müller, diretora médica da clínica VTM Neurodiagnóstico — A sobrevida do paciente varia de acordo com a gravidade, mas a média é de cerca de 25 anos.

A chance da doença passar de pai para filho é de 50%, explica a médica. Na família de Guilherme, a mãe e dois irmãos morreram em decorrência do problema, e uma irmã também foi atingida.

— O diagnóstico é feito através de teste genético, que identifica se há alteração no cromossomo 14 — diz o neurologista Carlos Alejandro, da clínica médica Dr. Emerson — Também há o diagnóstico clínico. O problema é que, algumas vezes, a doença é confundida com Parkinson.

No Brasil, é considerada rara, que atinge 1 a cada 100 mil habitantes. Nos Açores, em Portugal, porém, a incidência é de 1 a cada 140 pessoas. Descendentes dessa região têm mais chance de manifestá-la.

Tratamento é multidisciplinar e paliativo

Embora sem cura, existem tratamentos paliativos para os sintomas da doença.

— O paciente precisa de tratamento multidisciplinar: fonoaudióloga para melhorar a articulação da voz e a capacidade de engolir, fisioterapia para a coordenação motora, geneticista para o aconselhamento genético e neurologista para diagnosticar o tipo da doença — diz Vanessa — Há medicamentos que diminuem a rigidez dos músculos e a sensação de formigamento, além de óculos que melhoram a capacidade visual.

Um acompanhamento psicoterápico também é essencial, uma vez que a doença pode causar depressão.

— Ela não atinge a parte intelectual, então o paciente percebe o que está acontecendo, vê que não pode fazer o que fazia antes e se deprime — explica Carlos Alejandro.